Yeliz Bulgurcu ile Röportaj: Alzheimer ve Demans Hasta Yakınlarına Psikolojik Destek

İnstagramda @demans_destek sayfası için gerçekleştirilen bu röportajda Psikolog Betül Celal; bakım verenlerin yaşadığı psikolojik zorlukları, hasta yakınlarına yönelik destek modellerini ve GoldAges Sağlıklı Yaşlanma ve Demans Destek Ağı'nı anlatıyor.

Klinik pratiğinizde demans hastalarıyla çalışırken, odağınızı ve enerjinizi “bakım verenlere” çevirmenize neden olan o kırılma anı neydi? Sizi bu adımı atmaya iten neyi fark ettiniz?

GoldAges’in kurucularından Uzman Gerontolog Pelin Varol ile Alzheimer hastalarına bilişsel rehabilitasyon egzersizleri uygulamaya gittiğimizde, çıkmadan önce hep ailelere o gün neler yapıldığına dair geri bildirim vermek için 5-10 dakika uğrardık. O kısacık süreçte dahi ailelerin ne kadar tükenmişlik yaşadığını, anlatma isteklerini hep gözlemledim. Sonra kendi kendime dedim ki ben hasta yakınlarıyla çalışan bir psikolog olacağım, çünkü ortada devasa bir kör nokta var.

Ama yine de bir sorun vardı: Ailelerin tükenmesinin nedeni olan, aynı zamanda hastalığın gidişatını da doğrudan etkileyen o sorun. Hasta yakını hiç kendine sormuyor ki “Ben nasılım?” diye! Odak doğal olarak hastada.

Hasta yakınları çok değerli ama kendinden çok bakım verdiği sevdiğini önemseyen hasta yakınları için de şunu söylemek istiyorum: Hastalarınız koca bir ömür yaşamış onurlu yetişkinler olsa da beyinleri duyguyu işleme bakımından tıpkı anne-bebek bağlanmasındaki gibi çalışıyor. Hani bebekler kelimeleri anlamaz da annenin duygularını, yüz ifadelerini yansılar ya, hastaların beyni de bu şekilde işliyor. Ona bakım verenin gerginliğini, mutsuzluğunu, stresini sünger gibi çekiyor. Şefkatini de öyle. Fakat öyle zor bir süreç ki bakım verenler kendi merkezinde kalmakta zorlanıyor.

İşte bu kısır döngüyü kırmak için hasta yakınlarına özel eğitim ve destek oturumları geliştirdim. Amacım onlara sadece hastalık süreciyle ilgili bilgi vermek değil; bakım verenlere hastayla mantık üzerinden savaşmayı bırakıp onların dünyasına eşlik edebilmeleri için bir rehber olmaktı. Hastayı, hastalığın kendi dinamikleri içinde yeniden tanımalarını sağladık. Şu ana kadar aldığım o güzel ve rahatlatıcı geri bildirimler de odağımı bakım verenlere çevirmekle ne kadar doğru bir adım attığımı kanıtlıyor.

Bakım verenlere yönelik ne tür modeller geliştirdiniz?

Bu noktada Alzheimer, demans hastalığını bir yolculuk olarak gördüğümüzü belirtmek isterim. Hasta yakınları tanıyı öğrenir öğrenmez kendilerini hiç bilmedikleri, ucu bucağı görünmeyen, çoğu zaman karanlık, zorlu engellerle dolu bir yolun ortasında buluveriyorlar. Bizse Pelin Hocam'la beraber onlara bu yolda hem yol arkadaşı olmaya çalışıyoruz hem de biraz rehberlik ediyoruz.

Neler yapıyoruz derseniz, hasta yakınlarını bütüncül bir destek programıyla karşılıyoruz. Önce bize ulaşan hasta yakınlarını bir değerlendirme sürecine alıyoruz. Pelin Hocam hastayı, ben ise psikolog olarak aileyi ele alıyorum. Burada hasta ne durumda, aile öyküleri nasıl, ne açılardan desteğe ihtiyaçları var tespit edebilmemiz için onlara sorular soruyoruz.

Sonra da ailenin ihtiyaçlarına bağlı olarak hem hastanın var olan bilişsel kapasitesini koruyabilmesi amacıyla kişiye özel bilişsel rehabilitasyon uyguluyor, ardından aileye bunları günlük yaşamda nasıl sürdürebileceklerini öğretiyoruz.

Bir yandan da aile üyelerinin birlikte katılabileceği bir eğitim programı sunuyoruz. Bu programın içeriğinde ise bakım verenlerin duygusal süreçleri üzerinde çalışılıyor. Kabul, değerler doğrultusunda yaşam, tükenmişlik ve psikolojik dayanıklılık gibi konular ele alınıyor. Bir yandan da günlük bakım becerileri, iletişim yöntemleri ve pratik sorunlara yönelik çözümler konuşuluyor. Böylece hem psikolojik hem de pratik destek aynı program içinde sunuluyor.

Aynı zamanda aileye doktor yönlendirmesi, raporlama, takip konularında da yardımcı oluyoruz. Hayalim, hasta yakınlarının yalnızca bilgi aldıkları değil, “Ben bu yolu tek başıma yürümüyorum.” diyebildikleri bir alan oluşturabilmek. Geçenlerde bir danışanımdan buna çok benzer bir şey duyduğumda bu hayale daha çok inandım.

Anlattıklarım demans yolculuğuna çıkan ailelere sunduğumuz profesyonel destek kısmı. Bir de benim henüz kurduğum, gözbebeğim “GoldAges Sağlıklı Yaşlanma ve Demans Destek Ağı” var. Burası beni çok heyecanlandırıyor. Hasta yakınları için tamamen ücretsiz, birbirlerine destek olabilecekleri güvenli bir ortam oluşturmak temel amacım. Zaman zaman psikolojik eğitim oturumları olabilir, meslektaşlarım aramıza katılabilir, kendi uzmanlığını tanıtmak ve hasta yakınlarına yardımcı olmak isteyen profesyonellere de alan açılabilir. Zamanla evrileceği yeri hep beraber gözlemleyeceğiz.

Demans bizim çalışma alanlarımızdan biri. Ancak GoldAges'in daha büyük hedefi, sağlıklı yaşlanmayı destekleyen bir kültür oluşturmak. Çünkü inanıyoruz ki sağlıklı yaşlanma yalnızca hastalık ortaya çıktıktan sonra değil, çok daha erken dönemde başlayan bir süreç.

Bakım verenlerin seanslarda ya da buluşmalarda en sık kurduğu, içinize işleyen ve “Burada acil bir destek ağı kurulmalı.” dedirten cümle veya ortak sorun neydi?

Bakım verenlerin ortak sorunları genelde hastalığın semptomlarını kişinin karakterinden ayrıştıramamak ve buna bağlı gelişen psikolojik zorlanmaya bağlı oluyor. Hep şunu duyuyorum: “Hocam bilerek yapıyor gibi, geçmişte de böyleydi zaten.”

Bu kısımda hasta yakınının demanslı sevdiğiyle geçmişte kapatamadığı defterler, kabul edememe, öfke, kafa karışıklığı, hepsini görebiliriz. En çok da etrafındaki insanların oradaki duygusal yükü anlayamamalarından şikâyetçiler.

“Anlaşılmak” çok güçlü bir ihtiyaç. Anlaşıldığımız zaman sadece şu an bahsettiğim konuyu algıladı demeyiz. Varlığımız onaylanır, görülürüz, duyuluruz. Artık yalnız değilizdir. Yakınlık ve bağ gelişir. Duygularımız düzenlenir.

Ama hasta yakınları bu yükü taşırlarken anlaşılma ihtiyaçlarını benzer süreci yaşayan aile bireylerinden bile karşılayamayabilir. Sonuç olarak yalnız hissederler. Ben de burada biraz da olsun onlara yardımcı olmak ve güzel bir dayanışma ağı başlatmak istedim. Amacım anlaşıldıkları, desteklendikleri bir alan yaratmaktı.

Bir yandan günlük yaşamda hasta bakımıyla ilgili yaşadıkları bireysel zorluklar da var ve bu konularda o yolu daha önce yürüyen birilerinin tecrübesine ihtiyaç duyuyorlar. Herkes tecrübeleri konusunda oldukça cömert ve bu yaklaşımın yardım ettiğini görebiliyorum.

Ama sizin vasıtanızla şunu yeniden vurgulamak istiyorum: Her birey ne kadar benzersizse her hastalık süreci de o kadar benzersiz. Yani birinde işe yarayan pratik bakım önerisi diğerinde bırakın işe yaramayı, ters tepebiliyor. Bu nedenle temkinli davranmakta fayda var.

Gönüllü olarak başlattığınız sosyal destek ağının, o yoğun stres altındaki bakım verenlerde nasıl bir dönüşüm yarattığını gözlemliyorsunuz? Orası nasıl bir sığınak oldu?

Açık söylemek gerekirse bu sosyal ağın oluşumu henüz yeni. Hedeflediğim şey, az önce de belirttiğim gibi, hasta yakınlarının duygularını, deneyimlerini yargılanmayacağını bilerek paylaşması ve anlaşıldığını hissetmesi.

Benden beklentileri arasında pratik bakım önerileri ve çeşitli eğitimler de var olduğunu biliyorum ve bu konularda da elimden geldiğince destek olmaya hazırım. Çok yeni olmasına rağmen onların da geri bildirimleriyle hedeflerime oldukça paralel olduğumu görüyorum ve bu beni çok gururlandırıyor.

Hatta onlardan izin alarak toplantımızı kaydettim ve tabii gizliliklerini koruyarak, sadece seslerini duyabileceğimiz şekilde yayınladım. O videoyu hazırlarken oluşan yoğun duyguları tekrar tekrar dinlemiş oldum, çok duygulandım. Yaptığım işe daha çok inandım ve bağlandım. Fırsatınız olursa izlemenizi tavsiye ederim.

İnsan sizin için ne ifade ediyor?

Bu soruyu ilk gördüğümde size de “İnsan, bu denli basit görünen soruların üzerine ne kadar az düşünüyormuş.” dediğimi hatırlıyorum. Bana bunun üzerine düşünme fırsatı verdiğiniz için teşekkür ederim.

Çocukluğumu, ergenliğimi ve meslek hayatımı; dünyayı, kendimi ve diğer insanları anlamaya adayarak geçirdim. İnsanla ilgili en çok dikkatimi çeken şey ise hep beyin oldu.

Daha 5-6 yaşlarındayken koluma çimdik atıp, “Acaba sadece düşünerek hissettiğim acıyı azaltabilir miyim?” ya da “Dikkatimi çimdik atılan kolumdan, çimdik atan elime yönlendirebilir miyim?” diye düşündüğümü hatırlıyorum.

İnsanı anlamakta başarılı olduğumu söyleyebilir miyiz? Hâlâ deniyorum.

Kendimden yola çıkarak söyleyecek olursam; insanı anlam arayışı bakımından eşsiz, yaşamın değeri bakımından ise tüm canlılarla eşit bir varlık olarak görüyorum.

Son olarak, şu an evinde tek başına tükenmiş hisseden, sesini duyurmaya çalışan bir demans bakım verenine tek bir cümle söyleyecek olsanız, bu ne olurdu?

Bu yol zorlu bir yol ve hissettiğin duyguların hepsini hissetmeye hakkın var. Benim yerime kendine sarıl ve şefkati hisset. Sonra da hadi gel aramıza katıl. Belki bu yolculukta elinden tutabiliriz derdim. Yalnız değilsiniz.

Röportaj: Yeliz Bulgurcu – Demans Destek Sayfası

Konuk: Psikolog Betül Celal

Konu: Alzheimer ve demans hasta yakınlarına yönelik psikolojik destek ve bakım verenlerin desteklenmesi